願每段生命生如夏花燦爛,死如秋葉靜美 談你我都該知道的人生大事─預立醫療 ∣ 羅東博愛醫院-宜蘭人的醫院 

願每段生命生如夏花燦爛,死如秋葉靜美 談你我都該知道的人生大事─預立醫療

2023/01/06
  • 葉昱麟醫師
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這天離職多年的醫院同事、資深快退休的護理師紋惠姐打了電話過來,她告訴我,病人阿福走了,她從年輕剛進醫院,照顧到她快退休,照顧大約20年了,這位病人就一直由居家護理所的多位護理師與醫師照顧。窗外下著雨,電話那頭的哽咽不捨,我明白那是醫護天性對病人的關心與愛,也帶我回到記憶中的那一天……那日蟬聲嘒嘒,那是我當住院醫師的第1年、第1個夏天,重重的一記巴掌聲打在病人的臉上,也重重地敲擊了我的靈魂……

這是一個藏在心底很久的故事,10幾年前的那天,護理師紋惠姐路上告訴我們病人的狀況,阿福約25歲,娶了一個賢慧的外籍配偶阿麗,雖然環境不好,但婚姻美滿,結婚1年後,生下了一個小女孩,日子雖然不好過,但知足常樂。但就在生下孩子的幾個月後,阿福突發出血性腦中風。阿麗帶著孩子,照顧著中風的先生,無法溝通、身上插了多個管路、眼神空洞、四肢關節攣縮,臀部因為褥瘡,長期臥在氣墊床上,需要每2個小時翻身一次。

阿麗獨自一人照顧了阿福快40年了,一個新婚太太拉拔著孩子,做著家庭代工,照顧著中風的先生,看著斑駁的牆壁、陳舊的屋內擺設,內心不禁感嘆這在世上有多少人會像阿麗一樣,承擔著巨大的壓力,不離不棄地照顧阿福?對阿麗,內心不禁深深為她感動,也敬佩著這名堅強的女性。紋惠姐也跟我們交班,阿福的鼻胃管不知道為什麼,一直都非常難插,那天我跟資深的學長、兩名護理師輪流插,只要一插,阿福就會出現像咳嗽一樣的方式,讓我們插不進去,一個簡單的鼻胃管,就讓我們停留在那裡很久,我心裡隱隱地覺得是阿福不想讓我們插成功…...,但沒有人知道他的想法。

 

那一記巴掌,瞬間撼動了靈魂深處

炎熱的天氣,蟬聲摻著隆隆又不會冷的冷氣機壓縮機的聲音,每個人汗水靜靜地從額頭滴落,突然阿麗重重的一巴掌打在阿福的臉上!這一巴掌包含了很多東西,很重、很複雜,有深深的勞累,也有深深的愛,這一刻,我完全無法責怪眼前這位偉大的女性,所有人不發一語,沒多久就成功置入鼻胃管,但這麼做是對的嗎?我心中問著自己,沒有人知道答案。

我也提出自己內心的疑惑詢問了紋惠姐跟其他人,如果是我,要這樣活下去嗎?如果是我……我不想讓自己跟所愛的人這麼辛苦,但即便是醫師或家屬,沒有人有權利決定他人的生命,10多年前的法規也沒有依據,讓我們做移除鼻胃管,我問:「可以『移除鼻胃管後,再由家屬拒絕我們插回去』來處理嗎?」大家都沉默了,這樣是我們害了病人嗎?又或者是我們把這個困難又殘忍的決定交給阿麗,讓她獨自承受?

不知道阿福的心意,沒有人有好辦法,也沒有合適的法規可以讓幫助病人,心想也許總有一天會有辦法的……時光荏苒,阿福就這麼等了40年,最後離開了愛護他的太太;離開了沒有跟他說過一句話、默默照顧他,卻早已把他當家人朋友的我們……

 

預立醫療決定,生命終章減輕彼此遺憾

如果人生中一個重要的決定,能讓您的家人與您在人生最後一哩路,保有生命的價值與意義,減少自己與家人的負擔,這與留下珍貴的遺產一樣重要,希望您不要讓這個決定由身邊的人來做,因為這個痛,只有做過的人才懂!筆者的母親也是40歲因癌症合併多重器官轉移過世,雖然事先口頭交代過不急救,但因為年輕,還是讓其他不捨的家人難以接受,責怪筆者與父親,也讓愛她而放手的家人悲痛。即使尊重遺願,但還是會一直想,是不是有別的可能,內心的傷心悸動,只有過來人才明白,像阿福這樣的個案也必須預先做好決定,經過醫療機構的「預立醫療照護諮商」過程,且註記在健保憑證,方具法律效力,不然也容易遇到同樣的醫療困境。

懇請您預先安排醫療規劃,進行預立醫療註記,醫師也絕不會因此放棄任何一位可以救治的病人,依照《病人自主權利法》的規定,只有:1.末期病人;2.不可逆轉之昏迷狀況;3.永久植物人;4.極重度失智;5.其他經主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準,無其他合適解決方法之情形。經兩位專科醫師認定,才能進行病患預立醫療決定。

這天,醫院內兩位失去意識的長輩,一位未進行預立醫療,家屬只能放下工作,背著沉重的負擔,帶患者回家,進行漫長的照顧;另一位因為已經預立醫療決定,在搶救後,家屬依循患者的遺願放手,最後家屬與患者都能平安放下。

生命終有回歸自然的那一天,希望每段生命都能如泰戈爾詩句中的:「生如夏花之燦爛,死如秋葉般靜美。」

 

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